家族が全身性エリテマトーデス患者になったら…まず読む本！ -

タイトル
家族が全身性エリテマトーデス患者になったら…まず読む本！20分で読めるシリーズ

著者名
森口ゆきの,MBビジネス研究班

発売日
2023/02/03

概要

さっと読めるミニ書籍です（文章量15,000文字以上 20,000文字未満（20分で読めるシリーズ））

【書籍説明】
全身性エリテマトーデス患者さまと共に過ごされている、ご家族さま。
あなたは患者さまの気持ちに寄り添えていますか？
理解しているつもりではありませんか？

わたしは、り患して約１０年になる全身性エリテマトーデス患者です。
この病気は現時点での完治が無いため、一度かかってしまうと、一生病気と共に生きていくことになります。
完治はありませんが、寛解といい病状が落ち着いている時期があります。
寛解の時期はある程度、健常者と変わらずに過ごすことができますが、それは他者から見た健常者の状態ではありません。

わたしは日常生活の中で、数多く気持ちや考えのすれ違いを感じてきました。
この病気は、症状も治療も複雑です。
そのため、説明が非常に難しく、家族にさえ説明することを諦めている患者さんが多いように感じます。
私自身、長年「伝え方」ということに対して、とても悩んできました。
本書は、患者さんを取り巻く周りの方々へこの病気を理解していただけるよう、初心者でもわかりやすく解説しています。
本書をお読みいただき、少しでも病気に対する考え方に、変化が生まれればいいなと思います。

【目次抜粋】
１部　全身性エリテマトーデスとはどんな病気なのか
２部　若年者が感じる未来への不安
３部　理解してくれたらスムーズ
４部　与えて良いもの悪い物
５部　こうすると生活が激変！やってみて良かったこと

【著者紹介】
森口ゆきの（モリグチユキノ）
全身性エリテマトーデス患者であり、２児の母。
難病を抱えながら、日々育児家事、そして仕事に奮闘している。
昨年ループス腎炎での治療を経験し、今後とも全身性エリテマトーデスと仲良く付き合っていこうと思っている。

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